“Sangue cattivo”: il buon giornalismo unica arma rimasta alla Scienza contro le “falsità scientifiche”

Elizabeth Holmes sfrontata e, sotto il titolo, a capo chino

Le truffe della start up biomedica Theranos fondata da Elizabeth Holmes erano state raccontate nel 2015 da un giornalista del Wall Street Journal. L’azienda era nata e si era sviluppata grazie a una narrazione accattivante: la Holmes da bambina aveva paura degli aghi. Aveva dovuto sottoporsi a prelievi con numerose provette di sangue e l’esperienza le ha ispirato un’invenzione: “Edison”, una macchina piccola e semplice da usare, per fare analisi complesse con una sola goccia di sangue. C’era solo un problema: al di là dei dati che Theranos comunicava al pubblico e agli azionisti, il macchinario non funzionava. La Holmes, un tempo la più giovane donna miliardaria al mondo “che si è fatta da sé”, è stata dichiarata nei giorni scorsi colpevole di 4 delle 11 accuse di frode relative al suo operato nell’azienda oramai fallita


L’analisi di LAURA CALOSSO

E SE FOSSERO LE INCHIESTE giornalistiche l’unica arma rimasta alla Scienza contro le “falsità scientifiche”? È successo per Theranos, una start up biomedica fondata dalla giovane Elizabeth Holmes, le cui truffe erano state raccontate nel 2015 da un giornalista del Wall Street Journal. La Holmes, un tempo la più giovane donna miliardaria al mondo “che si è fatta da sé”, il 4 gennaio è stata dichiarata colpevole di 4 delle 11 accuse di frode relative al suo operato nella ormai fallita azienda di analisi del sangue. 

Che attività svolgeva Theranos e perché era riuscita a raggiungere risultati sensazionali? La Holmes fondò inizialmente “Real-Time Cures”, che in seguito divenne “Theranos”, una sintesi delle parole “terapia” e “diagnosi. L’azienda era nata e si era sviluppata grazie a una narrazione accattivante: la Holmes da bambina aveva paura degli aghi. Aveva dovuto sottoporsi a prelievi con numerose provette di sangue e l’esperienza era stata per lei talmente scioccante da ispirarle un’invenzione: “Edison”, una macchina relativamente piccola e semplice da usare, in grado di fare analisi complesse con una sola goccia di sangue. Un’invenzione straordinaria che l’aveva agevolata nella raccolta di finanziamenti ingenti e nell’avvio di un business colossale. C’era solo un piccolo problema: al di là dei dati che Theranos comunicava al pubblico e agli azionisti, il macchinario non funzionava.

Elizabeth Holmes nei laboratori della Theranos con la celebre goccia di sangue della “falsità scientifica”

Nel  2015 la Fda (Food and Drug Administration, l’agenzia governativa statunitense che si occupa anche della sicurezza e dell’approvazione dei farmaci e dei dispositivi medici) aveva avviato un’indagine su Theranos, perché era già emerso che i risultati delle analisi del sangue comunicati ai pazienti erano fasulli e pericolosamente sbagliati, ma la notizia non era mai stata data pubblicamente. Perché il problema  non era emerso, nonostante fosse palese? La fondatrice era ispirata dal successo avuto con Apple da Steve Jobs, noto per la sua attenzione nell’evitare l’uscita di informazioni. Per imitarlo, aveva imposto regole ferree. La Holmes si era spinta molto oltre il concetto di riservatezza, al punto che l’accesso fisico in azienda era condizionato alla firma di un documento legale che imponeva la regola del segreto (“non disclosure agreement”). Era giunta anche a perseguitare i dipendenti e gli ex dipendenti, nel caso avessero diffuso rivelazioni sulla start up.

Di che truffe si trattava esattamente? A raccontarlo è un articolo del 15 gennaio scorso apparso su Lancet [vedi nota]: «La sensazionale ascesa e caduta di Theranos ha generato libri, documentari e podcast — scrive la rivista — eppure, nonostante tutta l’attenzione ricevuta, restano alcune domande: dov’era la comunità scientifica quando si era trattato di denunciare l’assenza di valide prove a sostegno delle affermazioni di Theranos? Perché c’era voluto il Wall Street Journal per scoprire lo scandalo, e non era bastata la presunta cultura auto-correttiva della scienza?».

Copertina del libro di John Carreyrou

In “Bad Blood”, John Carreyrou racconta le gesta di un’azienda che lavora in una sorta di vuoto scientifico. Theranos aveva promesso di trasformare l’assistenza sanitaria. Aveva testato un gran numero di pazienti, ma alla fine non era emersa alcuna prova che evidenziasse l’accuratezza e la sicurezza dei servizi offerti. Non aveva mai dato spiegazioni approfondite su come funzionava la sua tecnologia e non erano neppure disponibili dati per dimostrare l’efficacia dei dispositivi. Neppure nelle conferenze erano mai stati spiegati i risultati ottenuti. I dipendenti venivano tenuti isolati gli uni dagli altri e il turnover del personale era alto. Chi ha lavorato in quell’azienda parla di «cultura della paura».

«Gli scienziati coscienziosi di Theranos che avevano espresso preoccupazioni — e ce n’erano diversi — sono stati emarginati, licenziati e costretti a firmare accordi di non divulgazione sotto la minaccia di una causa legale, presumibilmente in nome della protezione dei segreti commerciali», scrive Lancet. «Uno, Ian Gibbons, è morto suicida il giorno prima di testimoniare in una causa sulla tecnologia dell’azienda. L’impressione che si procedesse con incoscienza non aveva comunque sfiorato nessuno. «La materia di base del lavoro scientifico — ricerca aperta, scetticismo, test rigorosi, riproducibilità, ripetibilità, condivisione dei risultati e revisione tra pari — era assente in Theranos e nei suoi sostenitori», sottolinea  l’articolo. «Holmes ha commesso una frode. Ma un’azienda tecnologica sanitaria non è obbligata a rendere pubblica la ricerca sui suoi prodotti. Questa lacuna nei dati, unita alle aree grigie delle normative in cui Theranos si muoveva in modo fluttuante, e ai pregiudizi assertivi degli investitori, avevano creato un punto cieco. Il risultato è stato un fallimento collettivo».

Copertina di un grande magazine americano dedicata alla truffatrice della Silicon Valley quando la Theranos aveva raggiunto una valutazione di 10 miliardi di dollari

Alcuni scienziati temono l’ombra scura che avvolge questa vicenda. Potrebbe avere conseguenze spiacevoli riguardo alla fiducia del pubblico nei confronti dei prodotti e servizi offerti da aziende che operano nel campo sanitario. Nella scienza della diagnostica è stato fatto molto lavoro prezioso, dai test automatizzati, ai biomarcatori, all’intelligenza artificiale. Secondo gli scienziati è vitale per la salute pubblica mondiale che il supporto intellettuale e finanziario continui a sostenere nuove iniziative. «Tale sostegno, tuttavia, non può essere incondizionato», scrive la redazione di Lancet. «Nella mente dei venture capitalist (gli investitori) l’assistenza sanitaria è un ambito primario di intervento. Gli investimenti sono in pieno boom e c’è un entusiasmo sfrenato per le nuove tecnologie. Ma le mire sono disparate: l’obiettivo dell’assistenza sanitaria è il benessere, mentre l’obiettivo delle start-up è la crescita sfrenata e il guadagno a breve termine. Nella cultura della Silicon Valley basata sul “fake it until you make it” (fingi finché ti è possibile), le aziende sono incentivate, se non addirittura invitate a pubblicizzare i loro prodotti e a promettere anche troppo sulle capacità vere. Questo approccio potrebbe funzionare nel capitalismo imprenditoriale estremo, ma non è scienza».

Secondo i redattori dell’articolo «una lezione cruciale da trarre dopo lo scandalo Theranos è che la comunità scientifica deve chiedere alle aziende tecnologiche di rendere conto delle loro affermazioni, sia attraverso l’esame delle evidenze, sia richiamandole in assenza di prove. Quando lo si fa, gli investitori, i manager dei sistemi sanitari e i politici devono ascoltare. Anche se il verdetto, nel caso di Theranos, è stato pronunciato contro una persona, un’altra colpa sta nel sistema che non è riuscito a fermarla».

Da due anni a questa parte sappiamo bene quanto sia delicato il tema della salute. C’è da augurarsi che le logiche che hanno consentito a Theranos di fare danni truffando i pazienti non riguardino altri ambiti© RIPRODUZIONE RISERVATA

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About Author

Scrittrice, giornalista e traduttrice, laureata in Scienze Politiche e in Lettere, Culture moderne comparate, Letteratura tedesca. Ha lavorato come giornalista e addetta stampa. La carriera di scrittrice è iniziata con una menzione di merito al Premio Calvino, edizione 2008/2009, e il primo romanzo "A ogni costo, l'amore" pubblicato da Mondadori nel 2011. Il giornalismo d’inchiesta è la sua passione. Lavora nel mondo dell’editoria e per la Rai.